長崎県内の主な難病患者会一覧

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2022年5月16日更新このページを印刷する

○長崎県難病相談・支援センター

指定管理者

連絡先等

協議会からの紹介・お知らせ等

ＮＰＯ法人
長崎県難病連絡
協議会

〒852-8104
長崎市茂里町3-24
長崎県難病相談・支援センター
（長崎県総合福祉センター県棟2階）
電話　095-846-8620
FAX　095-846-8607

本会は、県内の難病患者会等の団体により構成しており、難病患者の生活の向上と医療福祉の充実を目指しています。
難病患者の皆さんやご家族の方の様々な相談をお受けしておりますので、お気軽にご相談ください。
開館時間：平　日　10：00から18：00
　　　　　　　土・日　10：00から17：00
閉館日：水曜日、祝日、年末年始
　

○長崎県内の主な難病患者会等の一覧　（令和4年5月16日現在）

名称	連絡先等	対象疾患等	患者会からの紹介・お知らせ等
長崎・佐賀ＨＡＭ患者会(ひまわり) (難病公費対象)	〒852-8053 長崎市葉山1-30-18 西　次夫電話　095-846-8620（長崎県難病相談・支援センター） 080-3953-4702（西）　メール　nishi@mxa.cncm.ne.jp http://hamnagasaki.web.fc2.com/	ヒトＴ細胞白血病ウイルス1型（ＨＴＬＶ－1）関連脊髄炎（ＨＡＭ）	患者会は治療法の確立を求めて国への働きかけを行っております。交流会や医療セミナー通して、ＨＡＭを理解し情報交換を行いながら一人で悩まず前向きに生きましょう。
公益社団法人日本リウマチ友の会長崎県支部 (悪性関節リウマチは難病公費対象)	〒856-0812 大村市桜馬場2-448-5藤原方（公社）日本リウマチ友の会長崎支部電話/FAX　0957-48-6188 http://www.nrat.or.jp	関節リウマチ	平成25年4月に再発足。リウマチに関する正しい知識を広め、リウマチ対策の確立と推進を図り、リウマチ性疾患を有する者の福祉の向上に努める。年2回公開医療講演会・相談会を行っている。入会希望の方は左記連絡先までご一報ください。
全国膠原病友の会長崎県支部 (難病公費対象)	〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県難病相談・支援センター内電話　095-846-8620 支部長　奥村友揮 http://nagasakitomonokai.jimdo.com/	全身性エリテマトーデス、強皮症、皮膚筋炎、多発性筋炎、結節性動脈周囲炎、慢性関節リウマチ他	本会は、膠原病の方やそのご家族、支援者により構成しています。医療講演会や交流会等を行っていいます。膠原病の理解を深め、みなさんで情報や悩みの共有を図りながら、生活のしずらさの改善に努めていきます。全国本部、県支部からの機関誌も発送します。入会希望の方は、左記の連絡先までお気軽にご連絡ください。
九州ＩＢＤフォーラム　チョウチョウ会 (難病公費対象)	現在休会中代表　小峰　亮子メール cyoucyou_kai@hotmail.co.jp	潰瘍性大腸炎クローン病
長崎IBD　友の会　your　ZEAL（ﾕｱｼﾞｰﾙ）（難病公費対象）	〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県難病相談・支援センター内　代表　五十嵐　総一電話　095-846-8620 メール saw_50arashi@outlook.jp https://nagasaki-ibd-yourzeal.jimdofree.com/	潰瘍性大腸炎クローン病過敏性腸症候群	九州IBDフォーラムの長崎支部として活動をしております。まずは、お気軽にご相談ください。
長崎県網膜色素変性症協会 (難病公費対象)	〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県難病相談・支援センター内　会長　野口　豊電話　095-846-8620	網膜色素変性症	本会は、網膜色素変性症の患者と家族を会員とし、会員及び支援者の相互理解と協力により、生活・医療・職業に関する情報交換を行うことを目的とし、活動を行っています。
長崎SCD・MSA患者・家族会「アジサイ会」 (難病公費対象)	代表　小川　奈穂事務局（長崎）田川　修電話　090-6294-9828（小川）メール　ajisaikai_scdmsa@mxb.oncm.ne.jp	脊髄小脳変性症多系統萎縮症	1人で悩んでいませんか。連絡、お待ちしています。
長崎脊髄小脳変性症患者・家族の会「アジサイ会」佐世保 (難病公費対象)	現在休会中〒857-1152 佐世保市黒髪町41-17 宮崎こずえ電話/FAX　0956-34-0809	脊髄小脳変性症
ベーチェット病友の会長崎県支部 (難病公費対象)	〒850-0903 長崎市寄合町2-21 アーバンパレス寄合坂1205 荒木茂則電話/FAX　095-821-6420 090-3660-2011 メール　debonea-8928-0923s.a@ezweb.ne.jp	ベーチェット病	ひとりぼっちの患者・家族をなくし、一日も早く原因究明と治療方法の確立及び医療と福祉を進めましょう。（交流会を行っています。お気軽にご参加ください。）場所：長崎県難病相談・支援センター時間：毎月第2土曜日10時から12時
長崎肝友会（B・C型肝炎患者団体） (難病指定外)	代表　安部都電話　090-5734-2886 メール tom33mana@yahoo.co.jp http://www12.plala.or.jp/miyako007/	Ｃ型肝炎Ｂ型肝炎肝癌、肝硬変	長崎肝友会はＣ型・Ｂ型肝炎患者及びその家族によって構成されています。年に数回、会員や一般の方と肝炎についての勉強会や講演会を開催します。会員及びボランティアを募集していますので、ご希望の方は左記までご連絡ください。
長崎県脊柱靱帯骨化症友の会 (難病公費対象)	〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県難病相談・支援センター内　電話　095-846-8620 会　長　奥村　典男副会長　上田　崇仁　　　　　　高比良　恵子電　話　095-846-8620	後縦靱帯骨化症黄色靱帯骨化症前縦靱帯骨化症広範脊柱管狭窄症	よりよい医療・生活環境づくりを一緒にしませんか。交流会開催長崎地区(西彼杵・五島・上五島も含む)　偶数月の第2土曜日県央・県南地区　奇数月の第4水曜日※変更あり佐世保・県北地区(対馬・壱岐も含む)　3ヶ月に1回開催予定（平成20年8月24日発足）
長崎県重症筋無力症友の会　結（ゆい） (難病公費対象)	現在休会中〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県難病相談・支援センター内　電話　095-846-8620 会長　酒井　達吉	重症筋無力症	2ヵ月に1回ペースで定例会を開催しています。ご参加ください。（平成22年9月26日発足）
ＭＳ　ＴＯＭＯＲＲＯＷＳ　長崎支部 (難病公費対象)	〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県難病相談・支援センター内　電話　090-5730-4166 支部長　小宮　英二郎	多発性硬化症	多発性硬化症(MS)をかかえる皆さんやご家族の方のために、様々な形でサポートしたり、共に成長するための自助グループ（患者会）です。不定期ですが、勉強会（ピア・サポートや日常生活をよりよく送るための研修）、医療講演や交流会を開催しています。遠慮なく私たちに声をかけてください。（平成22年11月13日発足）
日本ＡＬＳ協会長崎県支部 (難病公費対象)	〒859-0407 諫早市多良見町シーサイド2-205 事務局員　森本　典子電話　0957-43-4240 メール　alsnagasaki@yahoo.co.jp	筋萎縮性側索硬化症(ＡＬＳ)	毎月第2土曜日に定例会を開催しています。参加ご希望の方は、お気軽にご連絡ください。
壱岐パーキンソン友の会 (難病公費対象)	〒811-5462 壱岐市芦辺町箱崎大左右触701 町田　典子電話　080-4286-6628	パーキンソン病進行性核上性麻痺大脳皮質基底核変性症	患者、家族、賛助会員とで組織する任意団体で、平成27年11月24日に発足したばかりです。年1から2回の学習会やリハビリ等の集会と、月1回程度の月例会(学習会、お楽しみ会等)を計画中。
長崎県パーキンソン病患者と家族と支援者の会 (難病公費対象)	〒850-0861 長崎市江戸町5-8　一ノ瀬中央橋ビル602 会長　高島　茂夫電話　070-8450-4675（事務局）メール　npdajimu@yahoo.co.jp	パーキンソン病	当会は、パーキンソン病の方やそのご家族、支援者で構成された団体で、平成27年8月29日に発足しました。患者同士でなければ理解しえない患者特有の様々な苦痛、苦悩や不便さを共有し、共に助け合い励まし合うピアサポートによる相互支援を目指しています。おひとりで悩まず、皆で助け合い楽しく日々を過ごしていきませんか？
ＮＰＯ法人ほほえみながさき (支援団体)	〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県総合福祉センター県棟1階　電話/FAX　095-849-3239 メール ohoemi_naga3239@ybb.ne.jp	障害者及び難病患者	・ボランティアさんによる通院送迎をしています。・透析患者さん・難病患者さんや障害手帳をお持ちの方はお問い合せください。

このページの掲載元

国保・健康増進課
郵便番号　850-8570 　
長崎市尾上町3番1号
電話番号　095-824-1111
ファックス番号　095-895-2575

名称	連絡先等	対象疾患等	患者会からの紹介・お知らせ等
長崎・佐賀ＨＡＭ患者会(ひまわり) (難病公費対象)	〒852-8053 長崎市葉山1-30-18 西　次夫電話　095-846-8620（長崎県難病相談・支援センター） 080-3953-4702（西）　メール　nishi@mxa.cncm.ne.jp http://hamnagasaki.web.fc2.com/	ヒトＴ細胞白血病ウイルス1型（ＨＴＬＶ－1）関連脊髄炎（ＨＡＭ）	患者会は治療法の確立を求めて国への働きかけを行っております。交流会や医療セミナー通して、ＨＡＭを理解し情報交換を行いながら一人で悩まず前向きに生きましょう。
公益社団法人日本リウマチ友の会長崎県支部 (悪性関節リウマチは難病公費対象)	〒856-0812 大村市桜馬場2-448-5藤原方（公社）日本リウマチ友の会長崎支部電話/FAX　0957-48-6188 http://www.nrat.or.jp	関節リウマチ	平成25年4月に再発足。リウマチに関する正しい知識を広め、リウマチ対策の確立と推進を図り、リウマチ性疾患を有する者の福祉の向上に努める。年2回公開医療講演会・相談会を行っている。入会希望の方は左記連絡先までご一報ください。
全国膠原病友の会長崎県支部 (難病公費対象)	〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県難病相談・支援センター内電話　095-846-8620 支部長　奥村友揮 http://nagasakitomonokai.jimdo.com/	全身性エリテマトーデス、強皮症、皮膚筋炎、多発性筋炎、結節性動脈周囲炎、慢性関節リウマチ他	本会は、膠原病の方やそのご家族、支援者により構成しています。医療講演会や交流会等を行っていいます。膠原病の理解を深め、みなさんで情報や悩みの共有を図りながら、生活のしずらさの改善に努めていきます。全国本部、県支部からの機関誌も発送します。入会希望の方は、左記の連絡先までお気軽にご連絡ください。
九州ＩＢＤフォーラム　チョウチョウ会 (難病公費対象)	現在休会中代表　小峰　亮子メール cyoucyou_kai@hotmail.co.jp	潰瘍性大腸炎クローン病
長崎IBD　友の会　your　ZEAL（ﾕｱｼﾞｰﾙ）（難病公費対象）	〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県難病相談・支援センター内　代表　五十嵐　総一電話　095-846-8620 メール saw_50arashi@outlook.jp https://nagasaki-ibd-yourzeal.jimdofree.com/	潰瘍性大腸炎クローン病過敏性腸症候群	九州IBDフォーラムの長崎支部として活動をしております。まずは、お気軽にご相談ください。
長崎県網膜色素変性症協会 (難病公費対象)	〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県難病相談・支援センター内　会長　野口　豊電話　095-846-8620	網膜色素変性症	本会は、網膜色素変性症の患者と家族を会員とし、会員及び支援者の相互理解と協力により、生活・医療・職業に関する情報交換を行うことを目的とし、活動を行っています。
長崎SCD・MSA患者・家族会「アジサイ会」 (難病公費対象)	代表　小川　奈穂事務局（長崎）田川　修電話　090-6294-9828（小川）メール　ajisaikai_scdmsa@mxb.oncm.ne.jp	脊髄小脳変性症多系統萎縮症	1人で悩んでいませんか。連絡、お待ちしています。
長崎脊髄小脳変性症患者・家族の会「アジサイ会」佐世保 (難病公費対象)	現在休会中〒857-1152 佐世保市黒髪町41-17 宮崎こずえ電話/FAX　0956-34-0809	脊髄小脳変性症
ベーチェット病友の会長崎県支部 (難病公費対象)	〒850-0903 長崎市寄合町2-21 アーバンパレス寄合坂1205 荒木茂則電話/FAX　095-821-6420 090-3660-2011 メール　debonea-8928-0923s.a@ezweb.ne.jp	ベーチェット病	ひとりぼっちの患者・家族をなくし、一日も早く原因究明と治療方法の確立及び医療と福祉を進めましょう。（交流会を行っています。お気軽にご参加ください。）場所：長崎県難病相談・支援センター時間：毎月第2土曜日10時から12時
長崎肝友会（B・C型肝炎患者団体） (難病指定外)	代表　安部都電話　090-5734-2886 メール tom33mana@yahoo.co.jp http://www12.plala.or.jp/miyako007/	Ｃ型肝炎Ｂ型肝炎肝癌、肝硬変	長崎肝友会はＣ型・Ｂ型肝炎患者及びその家族によって構成されています。年に数回、会員や一般の方と肝炎についての勉強会や講演会を開催します。会員及びボランティアを募集していますので、ご希望の方は左記までご連絡ください。
長崎県脊柱靱帯骨化症友の会 (難病公費対象)	〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県難病相談・支援センター内　電話　095-846-8620 会　長　奥村　典男副会長　上田　崇仁　　　　　　高比良　恵子電　話　095-846-8620	後縦靱帯骨化症黄色靱帯骨化症前縦靱帯骨化症広範脊柱管狭窄症	よりよい医療・生活環境づくりを一緒にしませんか。交流会開催長崎地区(西彼杵・五島・上五島も含む)　偶数月の第2土曜日県央・県南地区　奇数月の第4水曜日※変更あり佐世保・県北地区(対馬・壱岐も含む)　3ヶ月に1回開催予定（平成20年8月24日発足）
長崎県重症筋無力症友の会　結（ゆい） (難病公費対象)	現在休会中〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県難病相談・支援センター内　電話　095-846-8620 会長　酒井　達吉	重症筋無力症	2ヵ月に1回ペースで定例会を開催しています。ご参加ください。（平成22年9月26日発足）
ＭＳ　ＴＯＭＯＲＲＯＷＳ　長崎支部 (難病公費対象)	〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県難病相談・支援センター内　電話　090-5730-4166 支部長　小宮　英二郎	多発性硬化症	多発性硬化症(MS)をかかえる皆さんやご家族の方のために、様々な形でサポートしたり、共に成長するための自助グループ（患者会）です。不定期ですが、勉強会（ピア・サポートや日常生活をよりよく送るための研修）、医療講演や交流会を開催しています。遠慮なく私たちに声をかけてください。（平成22年11月13日発足）
日本ＡＬＳ協会長崎県支部 (難病公費対象)	〒859-0407 諫早市多良見町シーサイド2-205 事務局員　森本　典子電話　0957-43-4240 メール　alsnagasaki@yahoo.co.jp	筋萎縮性側索硬化症(ＡＬＳ)	毎月第2土曜日に定例会を開催しています。参加ご希望の方は、お気軽にご連絡ください。
壱岐パーキンソン友の会 (難病公費対象)	〒811-5462 壱岐市芦辺町箱崎大左右触701 町田　典子電話　080-4286-6628	パーキンソン病進行性核上性麻痺大脳皮質基底核変性症	患者、家族、賛助会員とで組織する任意団体で、平成27年11月24日に発足したばかりです。年1から2回の学習会やリハビリ等の集会と、月1回程度の月例会(学習会、お楽しみ会等)を計画中。
長崎県パーキンソン病患者と家族と支援者の会 (難病公費対象)	〒850-0861 長崎市江戸町5-8　一ノ瀬中央橋ビル602 会長　高島　茂夫電話　070-8450-4675（事務局）メール　npdajimu@yahoo.co.jp	パーキンソン病	当会は、パーキンソン病の方やそのご家族、支援者で構成された団体で、平成27年8月29日に発足しました。患者同士でなければ理解しえない患者特有の様々な苦痛、苦悩や不便さを共有し、共に助け合い励まし合うピアサポートによる相互支援を目指しています。おひとりで悩まず、皆で助け合い楽しく日々を過ごしていきませんか？
ＮＰＯ法人ほほえみながさき (支援団体)	〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県総合福祉センター県棟1階　電話/FAX　095-849-3239 メール ohoemi_naga3239@ybb.ne.jp	障害者及び難病患者	・ボランティアさんによる通院送迎をしています。・透析患者さん・難病患者さんや障害手帳をお持ちの方はお問い合せください。