小児慢性自立支援員について
「慢性的な病気を抱えているのだけど、これからどうすればいいの・・・」といった不安やこどもの療養や入園・入学・就職、将来の生活などで困っている方もいらっしゃると思います。
専任の自立支援員が、電話・メール・面談・訪問等により、子どもたちが病気を抱えながらも成長・自立していくために必要な支援を行います。
小児慢性特定疾病の医療費受給者証をお持ちの方も、これから取得するかもしれない方もお気軽にご相談ください。
小慢自立支援員の役割
・小慢児童とそのご家族からの様々な相談に総合的に対応します
・医療機関（医療・保健・福祉・教育・労働等）と情報共有を行います
・小慢自立支援事業に関する研修を行います
対象となる方
・小児慢性特定疾病医療費受給者およびそのご家族
・関係機関
・受給者証の申請を検討している方
受付時間・問い合わせ先 等
周知チラシ・リーフレット等
チラシ［PDFファイル／611KB］
リーフレット［PDFファイル／701KB］
《受付時間》
月～金 ９時～１６時まで （土日祝日・年始年末をのぞく）
※FAX・メール・ホームページのご相談は２４時間受付、確認後対応
《お問合せ先》
電話：0957-27-6360
FAX：0957-27-6370
Mail：tsunagu@ikeanagasaki.com
ホームページ（ご相談フォームにて受付）
長崎県医療的ケア児支援センター | つなぐ (tsunagu-ikeanagasaki.jp)
《場所》
長崎県医療的ケア児支援センター事務局
〒859-0164
長崎県諫早市小長井町牧559-15
【厚労省説明資料より】小児慢性特定疾病自立支援事業とは？
〔事業の目的・内容〕
幼少期から慢性的な疾病にかかっているため、学校生活での教育や社会性の涵養（かんよう）に遅れが見られ、自立を阻害されている児童等について、地域による支援の充実により自立促進を図る。
〔実施主体〕
都道府県・指定都市・中核市・児童相談所設置市
〔根拠条文〕
児童福祉法第19条の22、第53条
【参考】小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の関連ページについて
1. 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 情報ポータル
自立支援事業とは | 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 情報ポータル (ehime-u.ac.jp)
2. 小児慢性特定疾病情報センター
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 – 小児慢性特定疾病情報センター (shouman.jp)
小慢実態調査について
県では、令和３年度に小児慢性特定疾病児童及びその家族等への支援体制構築に係る基礎資料とするため、県内の対象者数や生活状況、支援ニーズ等に関する調査を実施しました。結果については以下のとおりです。【報告書】小児慢性疾病児の生活に関する調査_長崎県［PDFファイル／8MB］
小慢医療費制度について
詳しくはこちら 小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要 | 長崎県 (pref.nagasaki.jp)
その他（保健所でも相談が可能です！）
県内の各保健所でも、保健師による相談や訪問などを行っています。詳しくは、地域の保健所へお問い合わせください。
なお、長崎市については、長崎市こども健康課（長崎市子育て応援ホームページ「イーカオ」）に、
佐世保市については、佐世保市すこやか子どもセンター（佐世保市すこやか子どもセンターホームページ）にお問い合わせ下さい。
| 名称 | 電話番号 | 所在地 | 管轄市町 |
| 西彼保健所地域保健課 | 095-856-5159 | 長崎市滑石1-9-5 | 西海市・長与町・時津町 |
| 県央保健所地域保健課 | 0957-26-3306 | 諫早市栄田町26-49 | 諫早市・大村市・東彼杵町・川棚町・波佐見町 |
| 県南保健所地域保健課 | 0957-62-3289 | 島原市新田町347-9 | 島原市・雲仙市・南島原市 |
| 県北保健所地域保健課 | 0950-57-3933 | 平戸市田平町里免1126-1 | 平戸市・松浦市・佐々町 |
| 五島保健所企画保健課 | 0959-72-3125 | 五島市福江町7-2 | 五島市 |
| 上五島保健所企画保健課 | 0959-42-1121 | 南松浦郡新上五島町有川郷2254-17 | 新上五島町・小値賀町 |
| 壱岐保健所企画保健課 | 0920-47-0260 | 壱岐市郷ノ浦町本村触620-5 | 壱岐市 |
| 対馬保健所企画保健課 | 0920-52-0166 | 対馬市厳原町宮谷224 | 対馬市 |
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- こども家庭課
- 郵便番号 850-8570
長崎県長崎市尾上町3番1号 - 電話番号 095-895-2442
- ファックス番号 095-825-6470