長崎県 NAGASAKI PREFECTURE

制度の概要

平成２６年５月３０日に「児童福祉法の一部を改正する法律」が改正され、平成２７年１月１日から、小児慢性特定疾病にかかっている児童等の方に対する新たな医療費助成制度が始まり対象疾病がこれまでの５１４疾病から７０４疾病に拡大されました。その後も制度の見直しにより、対象疾病数も拡大しています。

令和３年１１月１日から、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾病が２６疾病追加されたことにより、対象疾病が７６２疾病から７８８疾病に拡大されました。新しく追加された疾病につきましては、保護者の皆さまへ（令和３年度11月～疾病追加）［PDFファイル／687KB］をご覧ください。

小児慢性特定疾病の方が医療費助成（調剤医療費を含む）を受けるためには、都道府県知事等から指定を受けた医療機関（病院、診療所、薬局及び訪問看護事業者）で医療を受けることが必要になります。

また、小児慢性特定疾病医療費の支給認定申請に必要な診断書（医療意見書）は、都道府県知事等から「小児慢性特定疾病指定医」の指定を受けた医師が作成することとなります。
医療機関及び医師の指定の申請先は、都道府県、中核市となります。

1　小児慢性特定疾病医療費助成制度とは

厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病にかかっている児童等で、その疾病の程度が一定程度以上である児童等の保護者の方に対し、医療費を支給するものです。世帯の所得により、一部自己負担があります。

2　対象者

１８歳未満（継続の場合は必要に応じて２０歳未満まで延長可）の児童で、厚生労働大臣が定める疾病及びその疾病の状態の程度に該当する場合。

＊該当するかどうかについては、主治医にご相談下さい。

＊提出された書類をもとに審査を行い、国が示している基準に該当しない場合には、対象となりません。

3　対象疾病

小児慢性特定疾病の対象疾病　　対象疾病［PDFファイル／687KB］

4　指定医療機関

＊指定医療機関についてはこちら

5　指定医

＊指定医についてはこちら

6　医療費助成

認定された方には、認定病名等が記載された小児慢性特定疾病医療受給者証を交付します。認定された病名以外は、この医療受給者証を使用できません。受診の際は、医療受給者証を受付に提示してください（この他に、各市町から交付される福祉医療費等の受給者証をお持ちの方は、すべて合わせて受付へ御提示ください。）。

1. 　助成期間内の認定された疾病の治療にかかる保険診療であり、医療保険適用後の自己負担額（入院時食事療養費標準負担額は含みません。）が下表の「月額自己負担上限額」を超える場合、その超える額を助成します。
2. 　自己負担は、病院・診療所での保険診療、院外処方による薬局での保険調剤費、訪問看護ステーションの訪問看護費に対し発生します。また、自己負担額は「自己負担上限額管理票」により管理していただくことになります。
3. 　申請手続中等で、医療受給者証を医療機関窓口に提示できない場合は、医療費の医療保険単独適用後自己負担分を窓口で一旦お支払いただきます。お支払いただいた医療費については、医療受給者証の交付後に「小児慢性特定疾病医療費請求書」によりご申請いただくことで、医療受給者証の自己負担限度額を超えた額を長崎県から支給いたします。

自己負担額

保護者の所得や児童等の状態（重症認定や人工呼吸器等装着者の認定基準に該当する場合）などにおいて、自己負担額が異なります。

小児慢性特定疾病医療費の負担上限額　　負担上限額［PDFファイル／65KB］

＊自己負担上限額管理表　　医療費自己負担上限額管理票［PDFファイル／77KB］

償還払い

「小児慢性特定疾病医療費請求書」には、医療機関で記入する部分（療養証明欄）がありますが、それにかかる文書料は自己負担となります。

小児慢性特定疾病医療費請求書（様式第12-1）［PDFファイル／11KB］　
小児慢性特定疾病医療費証明書［PDFファイル／227KB］

7　申請に必要な書類等

（１）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（R5年10月～　新様式）

【R5.10月～】小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書［PDFファイル／131KB］

＊重症患者に該当する場合は、別に重症患者認定申告書が必要です。

重症患者認定申告書［PDFファイル／172KB］

＊人工呼吸器等装着者に該当する場合は、人工呼吸器等装着者証明書が必要となります。

人工呼吸器等装着者証明書［PDFファイル／95KB］

（２）医療意見書の研究利用についての同意書　医療意見書の研究利用についての同意書［PDFファイル／524KB］

（３）小児慢性特定疾病医療意見書（主治医が記載）

＊疾病ごとに医療意見書の様式が異なります。様式は小児慢性特定疾病情報センターに掲載されています。

＊成長ホルモン治療の助成を受ける場合は、別に成長ホルモン治療用意見書も必要です。
詳しくは主治医にお尋ね下さい。

（４）高額療養費にかかる所得区分照会に必要な書類

＊課税（非課税）証明書【個人番号の記載を希望されない場合】
但し、寡婦控除のみなし適用申請を行う方は、省略することができません。詳しくは、管轄保健所にお尋ねください。

（５）健康保険証

       社会保険の場合は、対象児童と披保険者分

　　　国民健康保険・国民健康保険組合の場合は、加入している世帯全員分 

（６）対象児童を含む世帯全員の住民票（発効日から３ヶ月以内のもの、続柄・個人番号のあるもの）

（７）対象児と同じ医療保険に加入する家族に指定難病や小児慢性特定疾病の患者がいる場合は、その方の受給者証 

8　有効期間

新規申請の場合、医療意見書記載の診断年月日から次にくる7月31日までとします。（原則）

9　変更に関すること

住所や保険証等の変更については、変更届をお使いください。　　変更届［PDFファイル／81KB］

疾病の追加、自己負担上限額（人工呼吸器装着・高額かつ長期・重症患者認定等）の変更については、小児慢性特定疾病支給認定申請書（変更）をお使いください。（上記「６　申請に必要な書類等」（１）にあります。）

10　医療費助成制度のご案内（２０歳になられる方へ）

小児慢性特定疾病医療費助成制度は20歳未満の方が対象となっています。
20歳になられる方は、他の医療費助成制度で助成を受けられる場合がありますが、他の制度は当制度と助成内容や認定基準が異なります。
他の制度で助成を受けるためにはそれぞれの制度に申請し、認定を受ける必要があります。詳細は、下記からご確認ください。

＊特定医療費（指定難病）

11　小児慢性特定疾病に関する情報

＊厚生労働省ホームページ
＊小児慢性特定疾病情報センター

12　お問い合わせ・提出先

各種申請書類は、下記の保健所にも準備しております。

なお、長崎市については、長崎市こども健康課（長崎市子育て応援ホームページ「イーカオ」）に、

佐世保市については、佐世保市子ども保健課（佐世保市子ども保健課ホームページ）にお問い合わせ下さい。

このページの掲載元

• こども家庭課
• 郵便番号　850-8570 　
  長崎県長崎市尾上町3番1号
• 電話番号　095-895-2442
• ファックス番号　095-825-6470