小児慢性特定疾病医療費助成制度（お知らせ）
リンク（※各案内ページが開きます。）
★最新のお知らせ等は下記に記載★
【重要】令和8年熊本地震に係る長崎県小児慢性特定疾病医療費の取扱いについて（令和8年7月30日更新）
令和8年熊本地震による被災に伴い、長崎県が発行する小児慢性特定疾病医療受給者証を紛失あるいは家庭に残したまま避難していること等により、受給者証の提出ができない場合においても、医療機関等において、小児慢性特定疾病医療受給者証の交付を受けているものであることを申し出いただき、氏名、年齢、生年月日及び住所を確認することにより、当面の間、受診できるものといたします。
また、緊急の場合は、指定小児慢性特定疾病医療機関以外の医療機関でも受診できるものといたします。
医療機関等は、児童福祉法第19条の２の小児慢性特定疾病医療支援の対象の申し出があった場合、明細書の記入にあたっては、公費負担番号に含まれる２桁の法別番号（児童福祉法による小児慢性特定疾病医療支援「52」）を付すとともに、摘要欄の余白に被災前の住所を記載し、可能な範囲で当該小児慢性特定疾病医療支援の対象疾病名を記載の上、審査支払期間に請求するようお願いします。
なお、公費負担者番号（８桁）、受給者番号（７桁）が確認できた場合にはそれぞれ記載することとし、このうち公費負担者番号（８桁）を記載した場合は住所を記載する必要はありません。また、公費負担者番号が確認でき、受給者番号が確認できない場合においては、摘要欄の先頭に「不詳」と記載するようお願いします。
○【国・事務連絡】令和8年熊本地震に係る公費負担医療の取扱いについて (PDF 172KB)
○(別添)【事務連絡】令和8年熊本地震に伴う災害の被災者に係るマイナ保険証又は資格確認書等の提示等について (PDF 95.1KB)
【重要】健康保険証の有効期限切れ及び厚生労働省通知に基づく暫定措置廃止に伴う小児慢性特定疾病医療支給認定申請に係る添付書類について（令和8年7月28日更新）
令和7年12月1日をもって、従来の健康保険証は有効期限を迎えた一方で、厚生労働省から医療機関等への事務連絡にて、期限切れの健康保険証を窓口で示すことにより、これまで同様、自己負担3割で受診できる暫定措置が令和8年7月末まで認められておりますが、当該暫定措置は予定どおり終了します。
暫定措置に合わせて従来の健康保険証を小児慢性特定疾病医療支給認定申請における保険者情報の確認書類として有効なものとしておりましたが、当該暫定措置の終了に伴い、令和8年8月以降の小児慢性特定疾病医療支給認定申請では添付書類として無効なものとして取り扱います。
小児慢性特定疾病支給認定申請における保険者情報の確認書類として有効な書類の詳細については、以下のチラシをご確認ください。
令和8年8月以降の小児慢性特定疾病医療支給認定申請時の健康保険情報に関する提出書類について (PDF 340KB)
【指定小慢医療機関のご担当者様へ】小児慢性特定疾病医療受給者証における『適用区分』の記載が廃止されます。（令和8年2月28日更新）
これまで小児慢性特定疾病医療受給者証において、保険者名、保険者番号及び高額療養費の適用区分（ア～オ）を記載していたところですが、厚生労働省の通知により、令和8年3月1日から医療保険における所得区分の照会等に係る事務が廃止されたことに伴い、同日以降に新規発行される受給者証について、上記項目の記載が廃止されます。
なお、長崎県が発行する小慢受給者証については、システム改修に時間を要するため、保険者名、保険者番号はこれまでどおり記載、適用区分については記載欄に斜線を引く形で当面対応することとし、準備ができ次第、該当する記載欄を削除する予定です。
指定小慢医療機関におかれましては、オンライン資格確認等システムから患者の資格情報を取得するなどにより、所得区分の確認をしていただくこととなります。
詳しくは以下のリーフレットをご確認ください。
保険者照会事務等廃止の周知用リーフレット (PDF 263KB)
★償還払いへの対応について★
○自治体による保険者への照会事務が廃止となることに伴い、自治体で高額療養費適用区分の確認ができなくなります。
○患者等から「小児慢性特定疾病医療費領収済証明書」の作成を求められた場合は、証明書の空きスペースに適用区分の記入をお願いします。
【指定小慢医療機関のご担当者様へ】指定小慢医療機関辞退の際には、1か月以上の予告期間が必要です。
指定小慢医療機関の指定を辞退しようとする指定医療機関の開設者等は、1か月以上の予告期間を設けて指定を辞退することができます。
指定を辞退するときは、医療機関の開設者等は、必要事項を記入した辞退届により届出をお願いします。
電子申請システムでの届出や様式のダウンロードは、本ページ下部からご利用いただけます。
【重要】小児慢性特定疾病の医療費助成制度に係る成長ホルモン治療基準の撤廃について（令和6年4月25日更新）
厚生労働省告示により、これまで小児慢性特定疾病におけるヒト成長ホルモン治療を行う場合においては、基準が定められていましたが、令和6年4月1日から同基準が撤廃されます。
今後は、小児慢性の対象疾病に必要な治療であって、医療用医薬品である成長ホルモンの添付文書に定める範囲で投与が行われる場合に、対象となります。これに伴い、各疾病に定められている「成長ホルモン治療用意見書」は廃止となります。
詳細は厚生労働省の説明資料をご確認ください。
成長ホルモン治療を行う皆さまへ［PDFファイル／335KB］
厚生労働省 改正通知［PDFファイル／2MB］
厚生労働省 改正後全文［PDFファイル／9MB］
【長崎県からのお知らせ】小児慢性特定疾病指定医および受給者（申請者）のみなさまへ（令和5年11月9日更新）
児童福祉法が一部改正により、令和5年10月1日から施行となる「児童福祉法第19 条の3第8項に基づく小児慢性特定疾病医療費の支給開始日の遡りに係る取扱い」について、厚生労働省より支給認定開始日にかかる取扱い変更の通知がありました。
それに伴い、県の支給認定開始日にかかる取扱いについても同様のものとするため、以下の取扱いとします。
【参考】
小児慢性特定疾病情報センターHP：お知らせ一覧 - 小児慢性特定疾病情報センター (shouman.jp)
厚生労働省周知チラシ［PDFファイル／297KB］
【指定医の皆様へ】指定難病及び小児慢性特定疾病に係る診断書のオンライン登録について（令和5年8月21日更新）
厚生労働省の小児慢性特定疾病医療費助成及び難病医療費助成の診断書のオンライン登録が令和5年10月（難病医療費助成については令和6年4月）から実施されます。
難病・小慢DBの利用にあたり、指定医・指定医療機関のみなさまに準備を進めていただくための情報を下記のページに詳細を記載しておりますので、御一読くださいますようお願い申し上げます。
【指定医の皆様へ】指定難病及び小児慢性特定疾病に係る診断書登録のオンライン化について
【医療機関様へ】福祉医療費と小児慢性特定疾病医療費併用時の取り扱いについて（令和5年5月9日更新）
小児慢性特定疾病と福祉医療費の受給者証は併用できます！！
法別52公費（以下、「小慢医療費」）は、医療機関、保険薬局及び訪問看護ステーションを利用された際に、小児慢性特定疾病医療費受給者証の提示の負担上限額まで徴収することとなっています。
負担の上限については、「自己負担上限額管理票」で管理を行い、上限額に達した後はその月は負担金を徴収しないこととなっています。
法別80公費（以下、「福祉医療費」）と小慢医療費を併用する場合、小慢医療費の負担金については、福祉医療費によって窓口では全額または一部助成されることとなりますが、「自己負担上限額管理票」には、福祉医療費による助成前の小慢医療費に係る金額を記載願います。
福祉医療費による助成前の小慢医療費に係る金額を記載いただかないと、後続の医療機関等において負担上限額まで達していないと判断され、受給者の負担が増えることとなります。
【指定医療機関様へ】長崎県電子申請システムでの申請について（令和4年12月13日更新）
令和4年11月から、指定小児慢性特定疾病医療機関および指定医の登録にかかる申請は、長崎県電子申請システムを用いたオンライン申請の受付を開始します。
＊紙での申請も引き続き可能です。
【重要】受給者証の指定医療機関の記載について（令和4年5月1日更新）
これまでの小児慢性特定疾病医療受給者証は、個別の指定医療機関名を記載しておりましたが、令和4年5月1日より記載する医療機関名称が
「全国の指定小児慢性特定疾病医療機関」となります。これに伴い、令和4年5月1日以降は指定医療機関の追加または削除の申請は「不要」です。
詳しくは、チラシ「小慢受給者証の指定医療機関の記載について」(R4.5.1~)［PDFファイル／90KB］をご覧ください。
※注意※
- 受給者証の利用方法に変更はありません。
- これまでと同様、指定医医療機関以外の医療機関では、医療費助成の対象になりません。
- 長崎県以外が交付する受給者証については、各都道府県または中核市によって、取扱いが異なります。長崎県（中核市除く）以外に転居される際にはご注意ください。
※長崎市、佐世保市から受給者証を交付されている方は、それぞれの自治体へお問い合わせください。 - 今回の制度改正にあたり、医療機関あて通知を行っておりますが、薬局等一部通知がされていてない場合がありますので、薬局等でご使用される際には、極力こちらのチラシをご提出ください。